讀日劇、過生活

                           
這是最近看完的書，份量厚重，發人深省，
但其實內容深入淺出，行文流暢，相當易讀。
本書的全名是
【背離親緣：
                     那些與眾不同的孩子，他們的父母，以及他們尋找身分認同的故事】
（中文版分成上下兩冊，下冊最近才出版。）

關於全書的內容，書店網站上有非常詳盡的介紹，
http://www.taaze.tw/sing.html?pid=11100758997
我在此就不浪費時間寫自己的心得了。

請恕我直接引用網路上的簡介內容如下：

--------------------以下為網路及書中簡介---------------------

西方有個諺語：「蘋果落地，離樹不遠」，也就是「有其父必有其子」
。但事實卻是，世上有許多孩子都落到了別處，可能是幾座園子外，也
可能落到世界的另一端，完全背離父母的預期和想像，而這些家庭也因
此走入完全不同的人生。

作者窮盡十年時間，針對三百個擁有異常孩子的家庭進行深入且多次的
拜訪：聽力正常的父母生出聾人後代、芭蕾舞者生出侏儒女兒、華爾街
寵兒生出唐氏症寶寶、異性戀父母生出同性戀、平庸的父母生出神童、
慈愛的基督徒父母生出殺人犯，以及自閉症、殘障、跨性別、思覺失調
（舊譯：精神分製），甚至因姦成孕生下的孩子……這本書就是探討這
些掉到另一個世界的果實，他們作為與家庭成員及社會大眾都格格不入
的差異分子，如何尋找自我的身分認同，同時也探討了為人父母的重大
意義。

這些離樹甚遠的果子與父母毫不相像，沒有從垂直的血緣遺傳到相同的
外型、能力、智商、性向及價值觀，因此也無法從父母傳下的「垂直身
分」獲得身分認同。他們必須從狀況相同的同伴間得到「水平身分」，
才不致覺得自己是世上孤獨的異類。垂直身分是社會對他們的認知，水
平身分是他們對自己的認知，而當這兩種身分認知出現巨大鴻溝，父母
往往得用肉身造橋，才能橫渡這條深淵般的惡水。

這些父母一開始大多無法接受這樣的孩子，也不確信自己是否能勝任父
母的角色。在生與不生、親自養育與送養之間痛苦地掙扎，許多人憑藉
著對孩子的情感，激發出內在無與倫比的想像力、創造力以及愛的能力
，去為孩子爭取生存的空間，而且以一種有尊嚴、有意義的姿態存活下
來，從而重新發現為人父母的重大意義。

作者開宗明義提到：「從來就沒有複製這回事。」所有的生育都是一種
製造，沒有子代會完全複製親代。在訪查過程中，他也見識了父母最深
沉的絕望、瀕臨崩潰的邊緣。這些父母原先千方百計要避免這樣的處境
，卻被迫拖入原先並不願意進入的世界，然而，最後他們卻對此滿心感
激──這是本書最大的謎題。

這些與眾不同的孩子會讓父母經歷痛苦的改變，但也讓父母更了解自己
。孩子就像容器，裝著憤怒也裝著喜悅，甚至救贖。愛孩子，就會把實
際存在的事物看得比想像中的事物還重要。

他並未要求所有父母都得堅強樂觀地面對孩子帶來的挑戰，而是不帶偏
見、平和地訴說這些家庭所經歷的艱難，並對父母在愛中的掙扎寬厚以
待。作者並不頌揚苦難，他透過本書告訴我們，珍貴的並不是苦難本身
，而是我們對苦難如同珍珠般的包容。

這是本兼具心理學和社會學意義的專著，而很少人能把意義如此嚴肅的
研究寫得如此溫柔、動人而心碎，而這正是因為作者在書寫他人的經歷
時，也注入了自己的生命經驗，並反思自己傷痕累累的人生。作者身為
同志，他在摸索「我是誰」的過程中讓母親驚心，父親憂慮，雙方皆飽
受折磨。這是他進行這項研究的初衷，藉由探查其他差異份子的家庭，
試圖了解這樣的傷害究竟是源於個人、家庭，還是社會？


--------------以上為網路及書中簡介----------------------------


下面是我自己的書摘，僅為上冊的摘錄，
下冊，已購入，正在努力、試圖擠出時間補完～～（汗）

這本書，非常非常推薦！！！
 
--------------------以下為書摘--------------------------------


西班牙哲學家烏納穆諾寫道：「不是我們的想法決定我們是樂觀
還是悲觀，而是我們的樂觀或悲觀決定了我們怎麼想。」


「正常」的概念會促使不正常的人把自己看得很無助、很不足。
傅科也說「生命容許出錯」，而錯誤本身就是「人類思考並創造
歷史的根源」，於是，禁止犯錯就是終止演化。正是因為犯錯，
人類才得以走出史前的泥沼。


梅爾森是身心障礙權的法律專家，她表示，從古至今，慈善和好
意一直是身心障礙者最可怕的敵人。手腳健全的人可能是慷慨的
自戀狂，覺得什麼是好事，就不顧對方的感受，急著送出。


是美容手術（有些人稱之為「科技時尚」），還是矯正手術？兩
者可能只有一線之隔。同樣的，變成最好的自己，跟服膺於社會
準則的壓迫，也只有一線之隔。


慕琳一出生便缺了小腿腓骨，一歲時截去膝蓋以下的腿。現在，
她是裝上義肢的時尚模特兒。她說：「我希望別人眼中的我，是
因為肢障而美麗，而非雖有肢障，依然美麗。」


擊不倒你的，會讓你更強壯。


（二）聽障

聽人多半假定聽障就是聽「不」見，可是很多聾人感受到的聽障
並不是「無」，而是「有」。聽障是文化，也是生活方式，是語
言，也是美學，是真實的存在，也是與眾不同的親密關係。


聾人運動分子（我對「分子」這個翻譯有意見，我自己覺得翻成
「人士」比較中性。）比安維努說：「我們不想也不需要為了自
認正常，而把自己變成聽人。對我們而言，早期治療並不等於耳
機、擴音機，也不等於讓孩子看起來儘可能像聽人。相反地，好
的早療計畫應該讓聽障兒童和聽人父母能夠早點認識美國手語，
並有很多機會和比手語的聽障人士接觸。我們是有自己的語言、
文化及傳承的少數族群。」


我剛認識比安維努時，她大約四十出頭，手語比得快又俐落，而
且有法有度，彷彿她正在排列空氣，讓空氣的形狀變得比較可以
入眼。她素來反對用「障礙」一詞，經常對此發表意見，而且言
辭鏗鏘。.......「我把自己視為聾人，這根我認同自己是女同志一
樣，都是我的選擇。我有我的文化，我不會用『聽不到』或『不
能怎樣』來定位自己。有些人被迫學習英語，也不能比手語，最
後學會的語言不是兩種，而是半套，這些人有障礙。但我們並沒
有什麼障礙，就像日本人也說另一種語言。」


生物倫理學家柏克說：「很少有人會為沒有失去的東西而哀傷。
拿性別來作比喻吧，女性可能會想，當男人不知道是什麼感覺，
反之亦然。可是這種好奇的感覺，不會用失落來表現。」....一般
文化總感覺聽障兒童缺乏某種東西，即聽力；聾人文化卻覺得他
們擁有某種東西，也就是這種美好文化的會員資格。聽人父母則
被丟回去面對自己的二分法：他們是有了一個聽障孩子，還是缺
了一個聽人孩子？


菲立克斯先前也憤恨不平地指出，很多聾人運動分子總表示，植
入人工耳蝸是種族屠殺，意圖摧毀、消滅聾人族群。有些人把小
兒植入耳蝸比擬為侵入性手術，跟「矯正」雙性人手術如出一轍
---很多雙性的成年人都反對這種手術。英國的聾人運動分子賴德
把植入手術視為「終極手段」，而布德侯則提到一場與言及文化
滅絕運動。東北大學的藍恩寫到：「你覺得有人敢站起來說『幾
年內我們就可以消滅黑人文化』嗎？」在他眼中，植入手術就是
這樣的進攻。他說：「要是聽人把聾人視為一支有自己語言的民
族，而非殘障，就不會有這麼深的誤會了。」動了手術以後，究
竟是潛藏的那個聽人被釋放了出來，還是原本的聾人被徹底摧毀
？


人工耳蝸的辯論其實是一具支架，讓我們得以站在上面，討論另
一個更大的主題：同化與異化---讓人類標準化的何種程度，是值
得稱頌的進步指標，到怎樣的程度，又會成為戴著面具的優生學
？


世界上如果有更多文化，會變得更好嗎？我相信會。人類哀悼物
種消失，害怕生物多樣性減少將嚴重危害地球，同理，我們也應
該害怕多樣文化凋零，因為世界支所以充滿朝氣，多元的思想、
語言、意見功不可沒。


（三）侏儒


湯森則在她的著作《非凡的身體》中主張：「『肢體障礙』是由
法律、醫療、政治、文化、文學共同交織而成的排外論述。」然
而，很多時候極為矮小的人之所以無法做某些事，不是由於社會
的態度，而是因為實際空間的安排都由主流決定，適合個子比較
高的人使用。某些侏儒認為，圍繞著障礙一詞的論調表面上高潔
動聽，但不過是存心搗亂。


貝蒂（女兒安娜為侏儒，同時為出櫃的女同志）說：「如我所願
，她愛人，也被愛。如果安娜是一般人，我的世界會不會變得比
較狹隘？會。我很清楚自己獲得了什麼禮物。若有人問我：『貝
蒂，妳想生個女同志侏儒嗎？』我不會打勾說要。但她是安娜，
是家裡的支柱。我希望她的人生之路不要那麼陡峭，卻也很高興
她優雅地攀越了高峰。」


（四）唐氏症

（下面摘自本書作者引述自網路一篇廣為流傳的文章，內容非常
    動人也極具啟發性，請容我也在此摘錄全文。）

       　　 ［歡迎來到荷蘭］　　　　       by 艾蜜莉‧金斯利

人們常請我談撫養身心障礙兒的經驗，讓沒有這類獨特經驗的人
了解這件事，幫助他們想像當事人的感受。那感覺就如同....
懷著孩子，就像在計畫一趟美好的旅行--就說去義大利吧，妳買
了一堆旅遊書，擬出完美的旅遊計畫：羅馬競技場、米開朗基羅
的大衛像、威尼斯的貢多拉。也許妳還學了幾句實用的義大利語
。一切都令人興奮不已。
熱切期待了數個月之後，那一天終於來了。妳整理好行囊，踏出
家門。幾個小時後，飛機著陸了。空姐走了進來，說：「歡迎來
到荷蘭。」
妳說：「荷蘭？！怎麼會是荷蘭？我訂的是義大利的機票啊！我
應該要到義大利，我這輩子的夢想，就是去義大利啊。」
但是飛機的航程改了，降落在荷蘭，妳也只得留在荷蘭。
重要的是，飛機並沒有載妳到一個恐怖、噁心、髒亂，而且充滿
瘟疫、飢荒、疾病的地方。妳只是到了不一樣的地方。
現在妳只得出去買新的旅遊書，重新學習另一種語言，還會遇到
一群妳原本不會遇到的人。
只是個不一樣的地方罷了。那裡的步調比義大利慢，沒有義大利
那麼光鮮亮麗。但是等妳待上一陣子，調勻了呼吸，向四周張望
........妳會開始注意到荷蘭有風車........荷蘭還有鬱金香。
荷蘭甚至有林布蘭。
但是妳認識的人都去義大利........總是炫耀那裡有多好玩，而
妳後半生都會不停地說：「是啊，我原本也要去那裡，那是我本
來的計畫。」
因此妳感到痛苦，而且痛苦永遠永遠永遠不會消失....因為那個
夢想無法實現，是很大的打擊。
但是....如果妳後半生都在哀嘆自己無法前往義大利，妳就無法
全心享受眼前非常獨特、非常美好的事物....無法享受荷蘭的一
切。


傑森（【歡迎來到荷蘭】作者艾蜜莉‧金斯利的唐氏症兒子）寫
到當年那個婦產科醫生告訴父母，自己永遠無法知道父母是誰，
甚至無法說話。他寫道：「給身心障礙兒一次機會，讓他們能夠
完整成長，讓他們感覺自己有一杯半滿的水，而不是半空的杯子
；讓他們想想自己有什麼能力，而不是有什麼障礙。」


（五）自閉症


現有的療法究竟是為自閉症者的利益著想，還是為了讓父母的日
子更好過。自閉兒的某些特質可能讓人不得安寧，但逼一個孩子
放棄這些特質，他得受多少苦？瑞賓在談到自己的成年病人時說
道：「我們不應該把自己追求成功的價值觀強加在別人身上，這
些人的需求真的不同。」


支持神經多元幸運動的巴格絲（自閉症者）有重複行為，而且沒
有口語能力，她在名喚《我的語言》的影片中說出她的看法：「
我的思考及反應方式看起來、感覺起來跟一般的概念大相逕庭，
有些人不覺得那稱得上思考。只有當我用你的語言打出東西時，
你才覺得我的確在溝通。大家都以『神祕、難以捉摸』來形容像
我這樣的人，而不願承認是他們自己無法理解。人之為人，有很
多樣子，只有每種樣子都獲得認可時，才可能有正義和人權。」


葛林克寫道：「每次有人因為我女兒而同情我，我都不懂為何要
那樣。自閉症並不是羞於見人的疾病，而是一種要去適應的障礙
。這並不是污點，而是人類各種生存方式中的一種。」


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再次強調，這本書是近幾年來我看過，非常非常推薦的好書。

我一定會把下冊看完，再把書摘貼上。

背離親緣（上）：
那些與眾不同的孩子，他們的父母，以及他們尋找身分認同的故事
Far From the Tree: Parents, Children and the Search for Identity

作者： 安德魯．所羅門
譯者： 謝忍翾
出版社： 大家出版
出版日期：2015-09-02